Liefde in tijden van Corona 14: geesteszieken en Corona

Dit onderwerp kwam op na een telefoongesprek met mijn broer gisteren, het wekelijkse contact dat ik sinds een half jaar met hem heb na het overlijden van onze moeder. Het verhaal had ik al snel in mijn hoofd, maar vond het niet kies om het te schrijven. Nog steeds niet, maar ik werd over de streep getrokken toen ik een ingezonden brief las van een psychiatrische thuiszorgverpleegkundige in de Volkskrant, waarop ik toch mijn waarneming van een afstand over de situatie waarin mijn broer nu verkeert de wereld in wil sturen.

Mijn broer woont in Goes en wordt begeleid door het FACT team van Emergis. Hij staat onder bewindvoering en weet al jarenlang zichzelf goed staande te houden in de voor hem zo moeilijke situatie die zijn ziekte met zich meebrengt. Ik ken de diagnose niet, hoef ik ook niet te weten, maar ik vermoed paranoïde schizofrenie. Een ziekte die in een deel van de familie niet geheel onbekend is. Ook dit vind ik helemaal niet zo kies om op te schrijven, maar het maakt het beeld wel completer. 

Na het overlijden van onze moeder, januari 2019, is het gelukt om mijn broer zover te krijgen om te bellen. Zowel technisch als communicatief was dat voor hem een hele stap, maar voor mij ook. Vooral dat laatste vond ik erg spannend: dat communiceren. Ik zat niet te wachten op een nieuwe vorm van mantelzorg, niet over deze grote afstand en niet in de persoon van mijn broer. Dat klinkt heel hardvochtig, maar het is wel zoals het is. Hieraan ligt geen gebrek medemenselijkheid of invoelingsvermogen ten grondslag, noch luiheid of gemakzucht, maar een veel groter en complex beleven van een levenslange band met iemand die zwaar geestesziek is.

Ik vind de term geesteszieke prettiger dan psychiatrisch patient, dat allitereert op een vervelende manier en een scala van afwijkingen doet vermoeden, van mild tot volstrekt grove abberaties. Mijn broer is gewoon ziek, heel erg ziek en werd dat al jong, heel erg jong. Terugkijkend is het al begonnen in zijn kleuterjaren en heeft onze moeder zo vaak tevergeefs om hulp gevraagd. Maar wie had in de jaren zestig en zeventig ook maar enige interesse in het psychisch welbevinden van kinderen? 

Het bellen gaat goed, één keer per week en de contactmomenten die ik ingebouwd had om hem nog eens te ontmoeten na de begrafenis, zoals de inrichting en verzorging van het graf heeft hij voorbij laten gaan. Het is ook voor hem waarschijnlijk geen optie om mij in het vizier te hebben als mantelzorger. Maar helemaal zeker ben ik hier niet van, of wil ik niet zijn, want het blijft toch je broertje.

Maar het gaat niet om mij. Het gaat om mijn broer en de zorg die hij nu niet krijgt. Zijn waarnemingen worden steeds psychotischer . De beleving van de schaarse ontmoetingen met zijn psychiater (één keer per jaar) en begeleider (s) van het team, onregelmatig, verschillende gezichten en één keer in de twee weken bij het zetten van een injectie waa al niet heel sterk, zo merkte ik het afgelopen jaar. Zo werden mobieltjes van de psychiater die op de tafel neergelegd werden, geïnterpreteerd als luidsprekertjes waarmee de ‘overheid’ mee kon luisteren (hij is altijd nog heel erg bang dat hij zijn uitkering kwijtraakt en werk moet gaan zoeken) en dat de psychiater eigenlijk de dubbelganger van de oorspronkelijke is, maar wel een foute. 

Terzijde is het wel frappant dat in de beeldvorming van het 5G netwerk en Corona, de masten als objecten zo’n grote rol spelen. Het valt de mastverbranders blijkbaar niet uit te leggen, dat de mast jou niet zoekt, maar dat je eerst je mobieltje aan moet zetten dat vervolgens de mast opzoekt. Gewoon geen mobieltje aanzetten dus, i.p.v. masten in de hens zetten. Er lopen veel schizofrenen rond in dit brandstichtersnetwerk. (5 G hoeft voor mij trouwens ook helemaal niet) 

Mijn broer wilde zelf veranderen van type medicatie en is nu gestopt met de injecties, omdat de begeleider de injecties zou stelen en zou doorverkopen (de mensen moeten zelf de spuiten halen bij de apotheek, opbergen en tevoorschijn toveren als de begeleider komt; ik ben één keer in het huis geweest en begrijp het probleem) en slikt nu pilletjes. Daardoor hoeft de begeleider ook niet meer langs te komen voor een injectie. Hoe dit alles precies liep voor de corona- crisis, kan ik over de deze afstand niet beoordelen en wil ik ook niet moeten beoordelen. Ik heb al een keer gebeld met de begeleider om in overweging te geven dat een andere vorm van zorg misschien beter zou zijn. Een kleiner appartementje, (mijn broer droomt van een flatje),  wel alléén, maar met gelijkgezinden in de buurt en betrokken begeleiders en vooral met behoud van zijn poezen, waar hij dol én goed voor is. Het zou besproken worden tijdens de jaarlijkse bijeenkomst met de psychiater (waarvan ik hierboven al een impressie gaf). Zelf hebben partner en ik gekeken naar alternatieven in de vorm van inrichtingen waar zelfstandig gewoond kan worden: er ligt er één vlak bij Bergen op Zoom in de bossen bij Woensdrecht, maar mijn broer wil niet weg uit Goes.

Nu het corona- tijd is zijn de bezoeken aan huis gestopt, maar wordt er gebeld. Mijn broer snapt dat niet en heeft daar hele andere gedachten bij. Beeldbellen lukt niet, want door de zware medicatie (hij heeft een verklaring moeten ondertekenen, al vele jaren geleden, dat hij de instelling niet verantwoordelijk zou houden voor de risico’s die deze medicijnen met zich bijbrengen), de epilepsie die hij door die medicijnen gekregen heeft vermoedelijk en zijn slechte motoriek kan hij nauwelijks het toestel bedienen, laat staan de verschillende functies gebruiken. Hij spreekt af en toe een gelijke, die vertelt dat de begeleider wel aan huis komt om injecties te geven en snapt nu niet waarom hij niet bezocht wordt. Aan het begin van de crisis heb ik het team al eens gebeld om te vragen hoe het contact geregeld wordt. Er werd nog over nagedacht. Er bestond echt, totaal geen enkel beeld van hoe in een crisissituatie met externe patiënten om te gaan. Helemaal niks. Het idee was om spreekuren in het gebouw te houden. Ik denk niet dat mijn broer daar vrijwillig naar toe gaat. Heb hem er ook niet over gehoord. 

Gisteren was het Koningsdag. Dat is mijn broer ontgaan en hij liep door de stad om zijn wekelijkse pakje pijptabak te kopen. Er was niemand op straat. Dat is typisch Zeeuws: als de koning zegt dat je zijn verjaardag in je woning moet vieren, dan doen ze dat allemaal heel gehoorzaam. Een enkele fietser kwam hij tegen: hij dacht dat iedereen aan de Corona dood gegaan was en dat hij één van de weinige overlevenden was. 

In de ingezonden brief las ik dat wanneer in deze tijd de situatie zo verslechtert bij deze mensen, opname de enige optie is. Voor mijn broer zou dat een ramp zijn. En ik denk voor alle geesteszieke mensen die nu in deze situatie zitten. De begeleiding was al slecht vóór de crisis, maar is nu helemaal afgeschaald naar een gevaarlijk dieptepunt, zeker in zo’n stadje als Goes waar de betreffende instelling een regionale verantwoordelijkheid heeft. Traditioneel wordt veel inofficiële zorg volgens mij ook buiten deze instelling om geleverd: binnen de kerkelijke verbanden met gesloten beurzen. Iedereen die daar buiten valt, is een buitenstaander en als je geen familie hebt, een verlorene.

Dit is schrijnend en mag niet zo zijn. Wel de tandensmid aan het werk laten gaan, maar niet de zorg aan huis leveren voor geesteszieke mensen die zich nauwelijks staande kunnen houden, maar ook niemand tot last zijn of om zorg durven vragen uit angst opgenomen te worden en dan uiteindelijk wel opgenomen moeten worden onder dwang omdat ze afgegleden zijn.

En dan mijn eigen situatie, waar het hier niet omgaat als nawoord: het is heel lastig om dit te verwoorden, maar ik ben er van overtuigd dat geestesziekte besmettelijk kan zijn. Ik geloof dat je bepaalde patronen en invloeden uit je jeugd verre van je moet houden, als je voelt dat deze ziekmakend zijn. Mijn grootste wens is altijd geweest om jong uit Goes te vertrekken en te gaan studeren, om het laatste, maar vooral ook om het eerste. Want geestesziekte bestaan niet alleen binnen een gezin of betreft één persoon. Ik ben ervan overtuigd dat het een samenlevingsfenomeen is: een negatieve, soms zelfs agressieve wisselwerking tussen een gesloten gemeenschap en nieuwkomers.

Afstand houden is voor veel mensen die opgegroeid zijn in de nabijheid van psychisch zieke mensen in een dergelijke omgeving een voorwaarde om zelf enigszins gezond te blijven. Ik weet zelf hoe moeilijk dat is en dat het kan leiden tot chronische depressie en posttraumatische stress. De al vele jaren geleden verplicht gestelde mantelzorg is daarom een gotspe als het om geesteszieken gaat. Je mag dit niet van familie vragen. Het gebeurt wel: ik heb dat zelf meegemaakt en kan mij nauwelijks verdedigen tegen deze door de overheid opgelegde plicht, omdat het je in je hart raakt.